Obiettivo dell’iniziativa creare una rete virtuosa per migliorare il percorso dei pazienti.
, famiglia di tumori rari ed eterogenei che possono colpire qualunque età, prende il via in Italia la'Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi' , promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma Ets, a cui aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti, tra associazioni e federazioni nazionali e internazionali.
La campagna, che si sviluppa sui social per tutto luglio, dall’area pediatrica a quella dell’adulto, parte dal lancio di tre brevissimi video del premio internazionale di Spagn , di infografiche sulla malattia e sui centri specialistici, assieme alla presentazione della prima indagine nazionale sul ‘Vivere con il sarcoma’. La campagna rappresenta anche la cornice per le iniziative delle organizzazioni che hanno aderito, con condivisione dei materiali..
I pazienti con sarcoma soffrono non solo per la malattia ma anche per una gestione ancora sub-ottimale dell’assistenza: non è ancora pienamente operativo, infatti il modello della Rete nazionale tumori rari, ‘cerniera’ tra le Reti di riferimento europee e le Reti oncologiche regionali .
“Un’esperienza come il sarcoma – racconta Natalia Fernandez Diaz-Cabal, scrittrice, poetessa e docente di linguistica all’Università autonoma di Barcellona e Università di Shangai - influenza moltissimo la volontà di raccontare agli altri la propria malattia e come cambia la vita di tutti i giorni e le prospettive future.
Nella conferenza stampa di lancio è stata presentata anche la prima indagine nazionale sul ‘Vivere con il sarcoma in Italia’, il cui focus non è la patologia ma comprendere meglio bisogni e aspettative di chi vive - o è accanto a chi vive - percorsi di malattia così complessi. La ricerca è stata progettata congiuntamente dalla Fondazione Paola Gonzato e AstraRicerche, che ne ha curato operativamente la realizzazione e lo sviluppo.
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